Por qué los jugadores del Sevilla FC entrenaron hoy con la camiseta al revés

El Sevilla FC ha entrenado este domingo, en la sesión previa al duelo contra Osasuna, con las equipaciones al revés, en señal de apoyo al Día Internacional de la Piel de Mariposa. Una enfermedad rara y crónica que causa una fragilidad extrema tanto en la piel como en las mucosas. Actualmente no tiene una cura definitiva, aunque durante los últimos meses sí se han registrado avances significativos para combatirla. Los jugadores han recibido además la visita de Leo, un pequeño pionero en la lucha por sus derechos, llegando incluso a reivindicarlo ante el mundo en el Parlamento Europeo.

Las personas que padecen esta enfermedad suelen usar la ropa del revés, para evitar así el roce de las etiquetas y las costuras, lo que les suele provocar heridas en la piel. Una costumbre que han hecho suyas los jugadores para visibilizar la lucha contra la Piel de Mariposa.

Leo, de 12 años, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y Adrián, de 22 años, en el Costa del Sol de Marbella, fueron los primeros pacientes de esta enfermedad en iniciar su tratamiento con Vyjuvek, un medicamento en forma de gel que actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas. Este tratamiento no elimina la enfermedad pero sí reduce el dolor y mejora de forma significativa la calidad de vida de los pacientes, que en muchos casos necesitan entre dos y cinco horas diarias de curas.

‘Vyjuvek’ representa un avance significativo para combatir la Piel de Mariposa. Su desarrollo en Estados Unidos supuso un hito en el abordaje de esta patología, y su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento y de las autoridades sanitarias españolas avaló su eficacia y seguridad, ya probada por varios pacientes españoles. Sin embargo, la realidad para los pacientes dista mucho de ese reconocimiento formal.

A pesar de contar con luz verde administrativa, ‘Vyjuvek’ aún no ha llegado de forma efectiva a todos los pacientes en España. Las razones, según denuncian asociaciones y familias, se encuentran en trabas burocráticas, negociaciones de precio y desigualdades en la gestión sanitaria entre comunidades autónomas. Mientras tanto, cientos de niños y adultos continúan esperando un tratamiento que podría cambiar sustancialmente su día a día.