La Curva homenajea a Luca, al joven aficionado con una enfermedad ultra rara, esta es su historia
La enfermedad de Luca la padecen 1 persona entre 1 millón en el mundo o menos
La Curva Nord vuelve a un Mestalla para cambiar las pipas y los móviles por cánticos
ValenciaEn los minutos antes del encuentro entre el Valencia CF y el Getafe, la Curva Nord desplegó una pancarta en apoyo del pequeño Luca, un jovencísimo aficionado del conjunto valencianista cuya familia conoce a Gayà y que necesita dar visibilidad a su síndrome, que es una de las enfermedades ultra-raras que se conocen en el planeta. Para darle visibilidad, hubo una pancarta para él que decía "Per Luca" (Por Luca) Una enfermedad ultra rara es una afección de salud extremadamente infrecuente, afectando a un número mínimo de personas en la población, como 1 de cada 1 millón o incluso menos. El pequeño Luca sufre el síndrome IFAP-1, también conocido como síndrome IFAP/BRESHECK. Un trastorno extremadamente raro ligado al cromosoma X caracterizado por ictiosis folicular, atrichia (ausencia de cabello) y fotofobia severa (intolerancia a la luz). Para darle visibilidad a su enfermedad y recaudar fondos para su investigación, la Curva Nord, en su segundo día en Mestalla.
La historia de Luca contada por el capitán del Valencia CF
Luca es un pequeño valencianista que padece síndrome de ifap y cuya familia valencianista y, de Pedreguer, tiene como ídolo a José Luis Gayà. El capitán del Valencia CF lo sorprendió en su día en la Ciuddad Deportiva de PAterna “A Luca lo conozco por su padre, que es amigo mío, y me lo presentó. Hace unos meses lo vi y hoy hemos tenido la suerte de pasar un ratito agradable aquí juntos y estoy seguro de que le va a hacer mucha ilusión y a mí también me hacía mucha ilusión poder tenerlo aquí. Tanto él como su hermano son muy del Valencia CF. Nosotros, por la parte que nos toca, tenemos mucha visibilidad y vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano. Es una enfermedad rara y todo lo que sea ayudar, darle visibilidad para él va a ser súper importante y, en este caso, me toca a mí y yo encantado de poder hacerlo y de poder ayudar”, explicaba Gayà.
La relación de la familia con Gayà
“Soy de Pedreguer, conocemos a Gayà de eso y, obviamente, porque seguimos al Valencia CF. Luca tiene el síndrome de ifap. Principalmente, afecta a su visión y su piel. También tiene problemas renales, le quitaron un riñón a los 9 meses de vida y poquito a poco va luchando contra el síndrome. Está mejor ahora. Es uno entre un millón, debería haber unos 40 casos en España, pero no los hemos encontrado. Diagnosticados en el mundo hay 14 casos, pero no tenemos más información”, describe Cristina Fornés, madre de Luca.
Usa unas gafas especiales que viene de Holanda
“Pretendemos darle visibilidad a la enfermedad. Hemos intentado encontrar más casos para poder avanzar. Con las gafas, que hemos conseguido en Holanda y que tienen un doble filtro, le ha mejorado mucho la vida. Gayà enseguida ha estado ahí para lo que ha hecho falta, el Valencia CF mismo, estáis todos volcados con la situación y estamos agradecidos a todo el mundo por compartir y darle visibilidad”, relata Roberto Sánchez, padre del pequeño, que ve como con la pancarta se le sigue dando visibilidad a esta enfermedad ultra-rara