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La historia solidaria que hay detrás del coche de Fernando Alonso en el carnaval de Badajoz
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La historia solidaria que hay detrás del coche de Fernando Alonso en el carnaval de Badajoz

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  • Una familia ha recreado el Aston Martin de Fernando Alonso

  • El objetivo no es otro que visualizar el síndrome de Sanfilippo

Fue uno de los momentos más especiales que se vivieron en el carnaval de Badajoz. Una familia, en plena búsqueda de ayuda para salvar a su hija Sandra, recreó el Aston Martin de Fernando Alonso de una manera casi idéntica. Una batalla contra una de los enfermedades más crueles que existen para los niños. Se trata del síndrome de Sanfilipo. Y el objetivo era claro: llamar la atención para dar a conocer la complicada situación que viven niños y familias por convivir con una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura.

“Es un trastorno metabólico de origen muy poco frecuente, que hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer ciertos tipos de hidratos de carbono, que son los azúcares. Esto conduce a graves problemas en el cerebro y en el sistema nervioso. Es una enfermedad muy cruel y tremendamente horrible”, contaba la madre de la criatura en COPE.

Fernando Alonso, protagonista

En ElDesmarque Madrugada, la hermana y el padre de Sandra se han pronunciado al respecto. Han explicado por qué escogieron 'disfrazarse' de Fernando Alonso y cuál era el propósito. "Hacemos mención a Fernando Alonso porque queremos que se pronuncie. Nuestra lucha no es solo por nuestra hija, sino por todos los niños que sufren. El síndrome de Sanfilipo es una enfermedad de carácter genético que no tiene cura. No hay tratamiento alguno que detenga esta enfermedad. Se necesita más financiación y más tiempo", explica Juanjo, el padre de la niña.

"Los niños no llegan a una edad adulta (su esperanza de vida es de entre 10 y 14 años). Al final, no se le da importancia a la enfermedad porque no se conoce. La gente se ha centrado más en el coche, pero el coche solo es el medio para dar a conocer la enfermedad", añade la hermana de Sandra, Silvia.

Silvia y Juanjo, familiares de Sandra en ElDesmarque.
Silvia y Juanjo, familiares de Sandra en ElDesmarque.

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