Cinco maratones para dar voz al cáncer en jóvenes

El Maratón de Valencia será la segunda de las cinco etapas del proyecto "Corre la Voz", un proyecto que junta a profesionales del ámbito sanitario con la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA). Su objetivo es dar visibilidad a las problemáticas y necesidades de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer.

Ocho profesionales sanitarios correrán cinco maratones en solo seis meses para dar visibilidad a las problemáticas y necesidades de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. El proyecto Corre la Voz que junta a estos profesionales del ámbito sanitario con la Asociación de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA) busca dar voz a jóvenes pacientes con cáncer a través del deporte, en este caso, el running. “Existe un vacío sanitario en el cáncer en estas edades o son tratados en pediatría o en adultos, mientras que en otros países existen unidades oncológicas específicas para ellos. Se trata de una edad complicada y queremos darle normalidad al cáncer en su edad. Por eso, decidimos realizar este proyecto porque son ellos los que tienen mucho que contar. Escuchándoles sabremos cuales son sus necesidades y como podemos hacer frente a ellas” Nos explica Alejandro del Valle, Coordinador del proyecto Corre la voz y enfermero del Hospital Universitario de Móstoles.
Junto a él estarán compañeros suyos de profesión: David Matasanz, Rafael Redondo, Ignacio Rey, Francisco González, Santiago Díez, Jonathan Alcocer y Javier Gimeno. También les acompañarán Aurora Martínez y Cristina Langa, ésta última diagnosticada con cáncer de ovarios a los 25 años. “A estas edades existe la falsa convicción que solo nos preocupa que se nos caiga el pelo. Sin embargo, un diagnostico como el cáncer a los 25 años no es solo la enfermedad son las decisiones que tener cáncer a esta edad implica como por ejemplo la conservación de la fertilidad. En gente joven el cáncer es un tema tabú, no se quiere ver pero tenemos que hacerlo si queremos cambiar nuestra situación. Tenemos que salir y correr la voz. EL cáncer tiene un impacto físico, psicológico, social, sentimental y laboral en nuestras vidas que gran parte de la población desconoce. ¿Se habla de la falta de ensayos clínicos a nuestra edad? ¿de la toxicidad a largo plazo de los tratamientos que recibimos?” comenta esta joven expaciente.

Valencia, segunda etapa

Corre la voz son más de 210 kilómetros de superación que comenzaron en la maratón de Bilbao el pasado 21 de octubre, que ahora llegan a Valencia (19 de noviembre) y que continuarán en Sevilla (25 de febrero), Barcelona (11 de marzo) y Madrid (22 de abril). “Las ciudades no están elegidas al azar. En cada una de ellas, hemos organizado ponencias en ayuntamientos, institutos, universidades, colegios y demás instituciones para mostrar las necesidades de estos pacientes. Por un lado, abordaremos la parte más clínica que correrá de nuestra mano, los profesionales sanitarios, y por otro, contamos con la perspectiva del joven paciente que nos contará qué supone tener un cáncer a esta edad.” Nos comenta Alejandro.

El cáncer en adolescentes y adultos jóvenes

Se estima que en España se diagnostican aproximadamente 1300 casos de cáncer infantil. Una tercera parte (450 casos) son adolescentes entre 15 y 19. Sin embargo, no existe un estudio de la epidemiología del cáncer en adolescentes y adultos jóvenes; pacientes de entre 12 y 30 años. Hay una dificultad de contar con un registro de los casos, ya que, pese a las continuas propuestas de la OMS, todavía no existe un consenso sobre cómo elaborarlo.
Mientras que en países anglosajones suelen tener unidades oncológicas específicas para ellos, en España, todavía carecemos de ellas. Suelen presentar una epidemiología única y se evidencia poco desarrollo en cuanto a mejoras en tratamiento. La mayoría de los ensayos clínicos tienen como límite los 18 años. Por lo que no aportan datos sobre la evolución de los mismos tumores en pacientes de entre 18 y 30 años. Además, los tratamientos se caracterizan por su alto grado de toxicidad que provocan patologías adversas o inclusive otros cánceres.
Como consecuencia, los profesionales sanitarios que les atienden suelen encontrar grandes dificultades en el tratamiento de estos pacientes tanto fisiológica como psicológicamente.

Efectos secundarios tras el cáncer

Los supervivientes de cáncer corren un alto riesgo de sufrir los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer y las secuelas de la enfermedad en sí por mucho que pasen los meses e incluso los años después de haber completado la terapia. Algunas de estas secuelas son: cataratas, pérdida de la audición, dolor crónico, amputaciones, osteonecrosis o hipopituitarismo, entre otras.
En el caso de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer tienen mayor riesgo que los adultos de sufrir segundos cánceres primarios, afecciones cardíacas, disminución de la fertilidad o incluso trastornos mentales (trastorno por tensión postraumática y depresión). Esto puede traducirse como una vida con discapacidades que, sin lugar a dudas, afectará a nivel laboral.