Goles oviedistas por la dura enfermedad de su mejor amigo
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El síndrome de Duchenne es una enfermedad rara y degenerativa que, por ahora, no tiene cura. Es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente y cuya esperanza de vida no supera los 30 años. Afecta a uno de cada 3.500 niños. Uno de ellos es Alejandro Gutiérrez, íntimo amigo de Raúl Marcos, jugador benjamín del Atlético Lugones de Oviedo que marca goles para ayudar a su fiel compañero. Porque la solidaridad no tiene edad ni límites, porque cuando las cosas te importan, luchas por ellas con todo lo que tienes. Y son dos niños, dos oviedistas, dos pequeños que luchan por marcarle un gol a Duchenne y sueñan con recibir la ayuda de los aficionados del Real Oviedo.
Una preciosa historia de amistad
Eso es lo que hace Raúl. Tiene sólo nueve años, pero con el paso del tiempo y casi 'sin querer' fue adquiriendo responsabilidades de adulto. Es amigo de Alejandro desde que tiene uso de razón. Coincidieron en el colegio con tres años y a partir de ahí nadie los ha separado jamás. Ahora, Raúl lucha porque, con el transcurso de los días, la enfermedad de su amigo tampoco lo haga.
"Alejandro lo sabe desde verano y creció cuidándole de una forma intuitiva, pero ahora sí que sabe lo que tiene y que más pronto que tarde una silla de ruedas formará parte de su relación" A Alejandro le diagnosticaron Duchenne a los cuatro años, aunque él no sabe bien las consecuencias, sí es consciente que desde siempre tiene un amigo que sin que nadie le dijera nada lo ayudaba con todo en clase, siendo el hecho de llevarle la mochila el más insignificante. La madre de Alejandro, Mari Paz, se dio cuenta y preguntó hasta conocer a Raquel, madre de Raúl, a la que le reveló lo que su hijo hacía por el suyo y la distrofia muscular que tenía.
El día que Raúl se enteró
La familia de Raquel se volcó desde entonces para ayudar de todas las formas posibles. Una de ellas y en las que participaba Raúl era en el Desfile Solidario por Duchenne que lleva varios años haciéndose en Oviedo. El tiempo pasaba y Raúl sabía que algo le ocurría a su gran compañero y hace unos meses descubrió qué era.
Lo leyó en el periódico y se fue corriendo para su madre. Empezó a llorar y a decirle que por qué no le había dicho que Alejandro estaba malo, echándole la culpa. Raquel tranquilizó a su hijo y le explicó lo que pasaba y de forma inmediata Raúl dijo "pues entonces el dinero de mis goles irá para Alejandro". Dicho y hecho.
Ya lleva 27 goles y 20 asistencia, ha recaudado gracias a ellos, por ahora, 227,5 euros Cada gol que marca Raúl o cada asistencia que da en el Atlético Lugones significa que hay dos euros o 50 céntimos más para ayudar en la investigación de Duchenne. Eso al principio, porque cuando se empezó a correr la voz y Raúl decidió hacer un vídeo explicando lo que estaba haciendo, muchos se volcaron para ayudar. Los padres de sus compañeros de equipo, los vecinos del bar de abajo, un profesor del colegio... todo para ayudar a este pequeño ovetense y al resto de niños que sufren esta enfermedad.
El espíritu carbayón
Estos dos pequeños asturianos y oviedistas tienen un plan entre manos llamado 'El reto de Raúl'. Principalmente, consiste en conseguir fondos que permitan encontrar una cura y ellos creen que con el afán de lucha, valor y garra del oviedismo será más fácil.
Si Raúl es capaz de dar con 9 años todo lo material que tiene, ¿qué no seríamos capaces de hacer entre todos? Son socios, van al Tartiere desde bebés y sienten la conjura tan grande que hay en la afición azul. Ese espíritu de unión y de fe carbayona, de ayudar a tus paisanos, es a lo que quieren apelar estos dos pequeños. Porque todos pueden colaborar en la búsqueda de una cura de esta maldita enfermedad. Porque Alejandro no es el único afectado. En Asturias, hay registrados 15 niños que sufren Duchenne.
Si Raúl es capaz de dar con 9 años todo lo material que tiene (su paga semanal que recoge según los goles que marque), ¿qué no seríamos capaces de hacer entre todos? Nadie asegura que una colaboración masiva sirva para encontrar una cura, pero seguro que sí está más cerca de ocurrir.
La reflexión de Raquel
Un ejercito completo de gladiadores volcados con esos más de 1.000 niños que sufren Duchenne en España y en el resto del mundo "Cuando a los padres le dan el diagnóstico de Duchenne, los psicólogos lo comparan con la muerte de un hijo. Es algo tan duro como eso. Si hubiera podido, habría evitado que Raúl lo supiera, pero es algo muy bonito y beneficioso a la vez. Pienso que si lo estaremos exponiendo demasiado, pero creo que cuando sea mayor y si las cosas no cambian el desenlace de su relación con Alejandro, no le quede la cosa de si él podría haber hecho algo por su amigo. Hemos cogido las riendas y lo llevamos por el mundo de los mayores", reflexiona la madre de Raúl.
Y no son los únicos. Los demás niños del Atlético Lugones, todos los compañeros de clase, muchas familias y, como no, Mari Paz. La madre de Alejandro y sus familiares han encabezado una tremenda lucha desde hace años. Un ejercito completo de gladiadores volcados con esos más de 1.000 niños que sufren Duchenne en España y en el resto del planeta.
¿Cómo ayudar?
Hay muchas formas de ayudar en la investigación de esta enfermedad gracias a la Asociación Duchenne Parent Project España, que está declarada de utilidad publica y formada por unas 300 familias.
La Asociación acaba de publicar un nuevo crowdfunding, #MárcaleUnGolADuchenne, en el que se puede donar la cantidad deseada hasta dentro de 95 días, en los que pretenden llegar al objetivo de los 3.000 euros.
Pinchando aquí puedes comprar productos en la tienda, también te puedes unir al 'Teaming de Duchenne Parent Projet España' con el que aportarás un euro al mes al grupo o colaborar mandando un sms con la palabr 'Sueño' al 28014. Este tiene un coste de 1,20 euros.
Uno de los aspectos más importantes es que todo el dinero va de forma íntegra a la investigación. No hay intermediarios y todo lo que dones, se destina a la causa de ayudar a estos pequeños afectados.